Mijn chronische pijn

Ga naar beneden

Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op do feb 11, 2016 7:54 pm

Nou goed, ik ben dus een hele tijd al niet echt heel actief en dat zal ook wel even zo blijven. Al kijk ik wel steevast elke dag, reageer ik niet zo heel veel meer.
Dat komt, grotendeels in elk geval, doordat ik steeds minder energie overhoudt de laatste tijd.

Sinds mijn 14e loop ik al met rugklachten, volgens huisartsen een "overwerkte rug" ofwel chronische rugpijn. Maar sinds december ongeveer zijn daar steeds meer klachten bij gekomen. Rug kraakt bij beweging, polsen gaan uit de kom, vingers knakken, enzovoorts enzovoorts. Inmiddels is er nauwelijks een lichaamsdeel zonder klachten en dus heb ik dinsdag dan eindelijk een afspraak kunnen maken bij mijn nieuwe huisarts. Na een kleine kennismaking en het bespreken van de klachten, begreep hij waarom ik denk aan één specifieke ziekte: Ehlers-Danlos syndroom.

EDS is een zeldzame ziekte, die bij ongeveer 1/5000 voorkomt. Lang niet elke huisarts krijg er mee te maken en de meeste hebben geen idee wat het precies is. De term 'hypermobiliteitsstoornis' kennen ze wel, maar daar houdt het doorgaans ook mee op. Mijn broer is 4 jaar geleden gediagnosticeerd met EDS type 3 ofwel BHMS. Omdat mijn huisarts ook geen idee heeft wat het precies inhoudt, maar hij wel heel geïnteresseerd was, heb ik hem diezelfde middag nog de huisartsenbrochure gebracht om door te lezen voor onze volgende afspraak van a.s. dinsdag.

Maar wat is EDS nu eigenlijk en waarom neem ik even iets meer afstand van de fora?
Nou, heel simpel uitgelegd is EDS één van de hypermobiliteitsstoornissen. Het is een afwijking in het collageen, waardoor pezen en gewrichtsbanden zijn aangetast. Bij mijn broer is het simpelweg dat de pezen te lang zijn en dat zorgt voor het uit de kom schieten van gewrichten (luxaties) en het deels ontwrichten (subluxaties) ervan. EDS is erfelijk en dus heb ik grote kans het ook te hebben. 50% om precies te zijn want type 3 is autosomaal dominant. Wat heerlijk is om gewoon domweg te zeggen hier, gezien de meesten hier toch fokkers zijn en net als mij wel het nodige verstand hebben van genetica Razz De luxaties en subluxaties zelf geven de gewrichtspijn en als je er niks mee doet dan blijft dat alleen maar erger worden. Met het gevolg dat je dus de gewrichten gaat kraken. Een fenomeen wat menig mens wel kent, vooral in de vingers. Maar dit is niet het enige, want omdat de pezen te lang zijn, verliezen ze functie die je spieren moeten opvangen. Doorgaans zijn die er niet echt op getraind wat er voor zorgt dat je spieren constant aan het werk zijn, 24/7. De nodige spierpijn en je kunt je voorstellen dat het veel energie kost. Ik denk dat de meesten het lepel-principe wel kennen vanuit fibromyalgie? Nou, dat gaat precies zo op bij EDS, want fibro is één van de symptomen van EDS ongeacht welk type je hebt.

Omdat mijn energie momenteel vooral uit gaat naar de huisartsbezoeken en hopelijk binnenkort ook klinisch genetica enzovoorts, kan het goed zijn dat ik een tijdje minder actief blijf. En dat geldt helaas voor hier en ook voor andere fora en misschien zelfs de egels :/ Maarja, daar staat wel tegenover dat ik met een juiste diagnose wel eindelijk de hulpmiddelen kan krijgen die ik nodig heb om daarna weer vrolijk verder te gaan Smile

EDS is namelijk niet te genezen, maar de symptomen zijn wel te verminderen door fysio, spiertraining en dat afwisselen met rust. En die rust betekend onder andere misschien een rolstoel voor de beurzen en andere lange dagen van huis weg zijn.

Dan hebben jullie een idee hoe en wat Smile
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saskia1982 op do feb 11, 2016 8:20 pm

Het blijft natuurlijk zwaar klote, maar wat fijn dat ze nu in elk geval in waarschijnlijk de goede richting verder gaan kijken!
Ik hoop voor je dat ze er snel uitkomen en er passende hulp/advies/maatregelen zullen zijn.

_________________
Het muizenforum op facebook: *klik*

Mijn dwerghamstergroep op facebook: *klik*

Mijn eigen muizen en dwerghamsters op facebook: *klik*
avatar
Saskia1982
Admin

Aantal berichten : 594
Registratiedatum : 01-02-15
Leeftijd : 36
Woonplaats : Brielle

http://saskia1982.webs.com/

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saar op do feb 11, 2016 11:49 pm

Klinkt allemaal erg vervelend ja.. Maar inderdaad fijn dat het de goede kant op gaat!
Als ze het eerder geconstateerd hadden, dus toen de symptonen minder waren, had dat kunnen schelen qua pijn? Of maakt dat niet veel uit?

Saar

Aantal berichten : 280
Registratiedatum : 05-10-15
Leeftijd : 21

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op vr feb 12, 2016 1:30 am

Nee dat had niet gescheeld denk ik. EDS is niet geneesbaar, je kunt hooguit de symptomen verminderen door fysio en pijnstillers. Maar ik hou zoiezo niet van medicatie dus zolang dat niet nodig is en het me niet belemmerd in wat ik doe, begin ik daar zoiezo niet aan. Fysio zou wel kunnen, maar het is heel erg van de persoon afhankelijk of dat helpt of niet.

Maar ik ben persoonlijk al blij met een simpele opvouwbare rolstoel voor de dagen dat ik van huis moet. Dat scheelt voor bijvoorbeeld Exoknaag al een hele hoop.
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saar op vr feb 12, 2016 8:01 am

Opzich laten mensen je in een rolstoel ook voor gaan, dus je hoeft dan niet te dringen Wink Nee maar ik hoop dat fysio dan bij je helpt!

Saar

Aantal berichten : 280
Registratiedatum : 05-10-15
Leeftijd : 21

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van nieki op vr feb 12, 2016 1:16 pm

wat een verhaal, en goed dat je er zo open over bent, dat stigma van chronisch zieken e.d. moet maar eens doorbroken worden.

ik ken de ziekte wel, niet de naam, maar dat t bestond, wist niet dat fibro er ook mee te maken had.
pijnstilling zou ik zelf ook als laatste redmiddel zien, fysio moet echt bij je passen, dus goed naar je lichaam luisteren.
voeding kan ook een grote rol spelen, kan klachten verminderen, en misschien wel warmte, wat meer laagjes kleding over mekaar.

ik wens je veel sterkte en succes in je eigen proces, neem de tijd, ruimte en rust, en na verloop van tijd merk je wel wat bij je past en hoe ermee om te gaan.
je gaat nu in ieder geval vooruit met de kennis e.d in de medische molen.

enne je kan t, weet t zeker

_________________
avatar
nieki
Moderator

Aantal berichten : 415
Registratiedatum : 24-05-15
Woonplaats : zuid-holland

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Xandra B. op vr feb 12, 2016 2:10 pm

Zó,da`s heftig!
Ik wens je veel sterkte.

Xandra B.

Aantal berichten : 201
Registratiedatum : 24-05-15
Leeftijd : 48
Woonplaats : Wormerveer (Zaanstad)

http://xandra-s.favorietje.nl/

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op vr feb 12, 2016 3:58 pm

Saar schreef:Opzich laten mensen je in een rolstoel ook voor gaan, dus je hoeft dan niet te dringen Wink Nee maar ik hoop dat fysio dan bij je helpt!
Hahaha, ik moest best even lachen hierom eigenlijk Razz Dat had ik me nog niet eens in mijn hoofd gehaald, maar dankjewel Laughing

nieki schreef:wat een verhaal, en goed dat je er zo open over bent, dat stigma van chronisch zieken e.d. moet maar eens doorbroken worden.

ik ken de ziekte wel, niet de naam, maar dat t bestond, wist niet dat fibro er ook mee te maken had.
pijnstilling zou ik zelf ook als laatste redmiddel zien, fysio moet echt bij je passen, dus goed naar je lichaam luisteren.
voeding kan ook een grote rol spelen, kan klachten verminderen, en misschien wel warmte, wat meer laagjes kleding over mekaar.

ik wens je veel sterkte en succes in je eigen proces, neem de tijd, ruimte en rust, en na verloop van tijd merk je wel wat bij je past en hoe ermee om te gaan.
je gaat nu in ieder geval vooruit met de kennis e.d in de medische molen.

enne je kan t, weet t zeker
Dank je Smile Voeding en warmte speelt in deze helaas maar een hele kleine rol in de zin dat overgewicht de klachten kan verergeren en warmte de spieren wat laat ontspannen na een dag "werken". Ach, en ik heb me nooit aan die stigma's gehouden, dat scheelt Laughing Eerst dinsdag maar eens het huisartsenbezoek en hopelijk de doorverwijzing krijgen naar de klinisch genetica voor de diagnose. En daarna kijken we wel of fysio een mogelijkheid is en wat er anders een oplossing kan bieden Smile

avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saar op vr feb 12, 2016 6:41 pm

Ik hoopte al dat het niet beledigend overkwam Laughing Als je maar niet de leukste muizen wegpikt Smile

Saar

Aantal berichten : 280
Registratiedatum : 05-10-15
Leeftijd : 21

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op vr feb 12, 2016 7:29 pm

Nou het scheelt dat ik over het algemeen niet voor de muizen ga maar voor de egels en vooral het bijkletsen met de mensen, gezien ik toch in het Noorden woon wat over het algemeen best ver is van andere fokkers Smile

Maar ik zal aan je denken als ik onverhoopt toch de leukste muisjes koop goed? Laughing
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saar op vr feb 12, 2016 10:22 pm

Haha nou vooruit! Ik kan er toch niet teveel meer bij hebben Wink

Nog even een vraag over het oorspronkelijke bericht, kan je door deze ziekte ook arbeidsongeschikt raken? En hoe zit het op oudere leeftijd?

Saar

Aantal berichten : 280
Registratiedatum : 05-10-15
Leeftijd : 21

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op vr feb 12, 2016 10:41 pm

Ja, zeker kun je daar arbeidsongeschikt van raken. Op de lange termijn denk ik dat ik daar zoiezo vanuit mag gaan als ik kijk naar de progressie van de ziekte. De klachten zullen namelijk niet minder worden, tenzij je echt met zware medicatie gaat werken, maar we weten allemaal dat medicatie ook zijn bijwerkingen hebben, dus daar wordt je uiteindelijk weinig beter van. Veel medicatie werkt ook niet, omdat de meeste pijnstilling gemaakt is voor het stillen van spierpijnen.

Op oudere leeftijd kun je er vanuit gaan dat je al dan niet permanent, in een rolstoel terecht komt en afhankelijk bent van een scootmobiel.

avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Saar op za feb 13, 2016 12:21 am

Oh, dat is zeker wel minder.. Wel knap dat je alles zo durft te delen! Ben erg benieuwd hoe de fysio zal werken, want inderdaad medicatie is soms ook niks Smile

Saar

Aantal berichten : 280
Registratiedatum : 05-10-15
Leeftijd : 21

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op di feb 16, 2016 10:39 am

Doorverwijzing naar klinisch genetica is binnen Smile
Behalve dat m'n halve lichaam aan één stuk door kraakt als je ergens op gewrichten drukt Laughing , kon de huisarts niks vinden wat mijn klachten verklaard. Hij heeft de brochure vluchtig gelezen en geeft eerlijk toe dat hij geen flauw benul heeft wat EDS inhoudt, dus hij zou me aanmelden voor de klinisch genetica.

Gelijk de gegevens van mijn broer doorgegeven inc. behandelend arts. Dus nu maar afwachten op de mail wanneer we heen mogen Smile Dan gaat m'n vriend wel mee, want ik heb geen rijbewijs Razz
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van nieki op di feb 16, 2016 11:40 am

weer een stapje verder...

enne met voeding bedoelde ik niet een overgewicht, maar vooral minder chemische toevoegingen, dus veel vers eten is belangrijk en veel sausjes e.d zelf maken. mayo bv met gewoon ei, azijn en olie. maar goed ook dat zal de tijd leren. succes verder

_________________
avatar
nieki
Moderator

Aantal berichten : 415
Registratiedatum : 24-05-15
Woonplaats : zuid-holland

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op di feb 16, 2016 2:20 pm

Helaas maakt dat in deze vrij weinig uit. Neemt niet weg dat het veel gezonder is natuurlijk, maar voor EDS specifiek neemt het geen symptomen weg en het verzacht ze ook niet. Daarom reageerde ik ook zo, want de enige manier waarop het effect zou kunnen hebben, is wanneer je overgewicht hebt en moet afvallen. Anders heeft een gezonder dieet weinig tot geen effect op deze ziekte.

We hebben hier onze eigen moestuin waar we veel uit eten en we doen veelal samen met de buren die met hun hoekhuis net wat meer ruimte hebben om te verbouwen. Zij hebben ook nog eens kippen, dus onze eieren kunnen eveneens niet verser Razz Mayo en dat soort sausjes ben ik al niet zo van, dus als ik het al eet dan is het nog maar weinig. Door mijn allergie voor parabenen kan ik veel chemische middelen toch al niet gebruiken en dat zit ook in bepaalde voedingsstoffen. Dus dat is bij mij niet echt aan de orde ook Smile

Van de huisarts wel wat oefeningen gekregen, maar dat was meer om te kijken of het effect heeft op voornamelijk mijn rug.
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van nieki op wo feb 17, 2016 12:17 pm

aha zo zit dat dus, en een eigen moestuin, wat heerlijk. verse eitjes, nog lekkerder...

bekend dus met allergieën, ik ook en ook oa. parabenen, en ja die zitten in veel producten.
dus eigenlijk eten we dan al heel gezond Wink

ik zou zeggen; geluk op t pad in de medische wereld en kijk ook om je heen in de alternatieve, je weet nooit wat je tegenkomt en bij je past.

en de oefeningen, wie weet helpt t succes weer

_________________
avatar
nieki
Moderator

Aantal berichten : 415
Registratiedatum : 24-05-15
Woonplaats : zuid-holland

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van juuth op wo feb 17, 2016 1:31 pm

ik zit zoiezo niet te wachten op pijnstillers tenzij het echt niet anders kan, dus alternatieve geneesmiddelen zal ik zeker niet zomaar wegwuiven Smile Al heb ik bij sommige dingen wel echt mijn vraagtekens, maar er zit hier een alternatieve arts op 5 minuten dus als ik eenmaal de diagnose heb, kan ik altij eens een afspraak maken daar om te kijken wat hij er van zegt Smile
avatar
juuth

Aantal berichten : 187
Registratiedatum : 08-07-15
Leeftijd : 26
Woonplaats : Hoogeveen

https://hedgeryhighmoors.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van nieki op vr feb 19, 2016 1:19 pm

ja twijfels heb ik ook bij sommige alternatieve dingen zoals sommige therapieën, ik kwam iemand tegen die dan een gekleurd lintje op je buik legde en dat moest wat betekenen, iedere kleur voor wat anders... ik snap m niet en ik geloof dat ik t ook niet wil snappen Wink

handig hoor die arts op 5 min, zou ik ook proberen, niet geschoten is altijd mis....

_________________
avatar
nieki
Moderator

Aantal berichten : 415
Registratiedatum : 24-05-15
Woonplaats : zuid-holland

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Mijn chronische pijn

Bericht van Gesponsorde inhoud


Gesponsorde inhoud


Terug naar boven Ga naar beneden

Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum